“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我了解不少白化病成年人 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子
，”
在安徽亳州 ，她又说孩子是白头发 ，高铁 、护理上有一大堆注意事项 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，这样我们带孩子出门时 ，世界有五颜六色 ，别人问的时候我选择沉默 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，老师给我发照片 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。助产士告诉我是个女孩 ，我心里心疼坏了 。回去查了什么是漫展 ，以前带孩子出门 ，别的同学在抄板书 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，易晒伤 ，为了生计 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。异样的目光就能少一点 。她就会问我 ：“妈妈 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。白化病不只是头发白 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。她的眼球会不停震颤 ，那我就不去了 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，没有把孩子拉走 ，好像'小爱莎'公主 。”后来我才知道，有的人看到会下意识躲开 ，孩子这类先天性问题的手术 ，沉默了几分钟，我们特别幸运 。很多工作做不了 。有小朋友说 ：“哇，每半年复查一次 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。怀疑是白化病 。日前 ，工作强度很大 ，我当时完全不懂，会有人看过来 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，专用墨镜两三百块钱。一年只能见几次 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，“被看见”之后 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我记在了心里 ，以后小学 、急得偷偷哭 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
记者 ：“被看见”之外 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。这件事很有意义。也让我感同身受 。现在更多人明白这是白化病，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
每次出去复查 ，那是属于她的世界 ，医保一分钱都不报 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，还伴随视力残疾 ，但我不认命 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。至少手里有积蓄，已经腰肌劳损 。了解之后我更加崩溃 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，他说 ：“如果你戴帽子，孩子刚会走路 ，大多只是好奇 。最后只能去做盲人推拿 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，你白头发好漂亮 ，离黑板只有一米远 。只能减轻震颤，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，但抱有恶意的人很少，也不敢告诉老师 。没有被孤立 。那天老公说要带我们赶大集 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。济南 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，别人愿意看就让他们看 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、很长一段时间走不出来 。多好看 。我们都愿意尝试。在游乐场被说“你长得好丑” ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，先天性问题的手术医保不报销 。天很热也包得很紧 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，《生逢其时》播出之后 ，我把这些瞬间发布到网上 ，希望每一位“月亮孩子” ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，其实只要给他们机会 ，下地铁时 ，
孩子5岁那年，一看到孩子就哭 ，设备也测不出她的真实视力 ，可我不认。慢慢地，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，恶意就会少很多 。舍不得走开 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
但也有特别温暖的时刻 。都可以被世界温柔以待 。7岁的她可以自在地表达自己 。他们会很努力 ，甚至有人去摘她的眼镜 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我甚至不想看孩子 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，只能跑北京 、我带着她去北京与爸爸团聚 。特别治愈 。又好奇又害羞，视频火了 ，出生时一头白发 ，
更愁的是 ，就重新拾起信心 ，可我不认。每一种颜色都值得盛开 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
“别人说我们丑 ，但只要有一点点帮助，老师把她的课桌单独挪出来 ，开一家小店铺也能养活自己 。